Boek: ‘Leven na kinderkanker

In oktober 2017 verschijnt het boek ‘Leven na kinderkanker’ met twintig verhalen van mensen die kinderkanker hebben gehad. Zij vertellen in de interviews hoe ze de ziekte hebben beleefd, welke betekenis het in hun leven heeft en in hoeverre hun dagelijkse, volwassene, leven erdoor beïnvloed wordt.

Ik schrijf dit boek om erkenning, herkenning, steun en hoop te bieden aan iedereen die op een of andere manier te maken heeft met kinderkanker. Kinderen zijn vaak op het moment zelf niet staat te verwoorden wat ze meemaken. Met dit boek wil ik ze alsnog, op volwassen leeftijd, een stem geven.

Het idee voor dit boek met interviews ontstond nadat ik in 2010 Een kikker in mijn buik publiceerde. Ik kreeg talloze reacties van andere mensen die kinderkanker hadden gehad, van artsen, verplegers en overige professionals die in de kinderoncologie werken. Ik merkte dat er behoefte is aan het delen van ervaringen. Dat inspireerde me om ook de verhalen van andere overlevenden van kinderkanker op te schrijven.

Wil je een e-mail ontvangen als het boek beschikbaar is? Vraag het via het contactformulier.


Alvast enkele citaten

“Het ‘niet mee kunnen doen’, vond ik heel moeilijk. Misschien werd het daarom daarna zo belangrijk voor me om weer met zoveel mogelijk dingen mee te doen. Na de genezing had ik een enorme drang er weer bij te zijn en erbij te horen.” – Cherine

“Aan mijn omgeving vertel ik niet graag waar ik last van heb. Ik wil niet zeuren en ik wil niet dat ze denken ‘daar heb je haar weer’. Het is ook moeilijk te begrijpen dat iemand, die er gezond uitziet, nog jaren na de behandeling klachten heeft. Ik voel me dan ook altijd anders dan leeftijdsgenoten. Zij hebben een soort onbezorgdheid die ik kwijt ben en nooit meer terug krijg. Ik heb altijd het gevoel dat me nog iets boven het hoofd hangt. Ik ben er niet bang voor, maar het is alsof ik er in mijn achterhoofd rekening mee houd.”– Eline

“Mensen in mijn omgeving die mij als ziek klein kind hebben meegemaakt, zeggen altijd dat ik zo bijzonder ben. Maar lange tijd blokkeerde dat gevoel van anders-zijn me. Ik wil me niet meer anders of bijzonder voelen, maar gewoon, zoals iedereen.” – Jules

“Ik voel me altijd anders. Ik heb een andere belastbaarheid dan andere mensen van mijn leeftijd. Ik vind dingen vaak zwaar en ben snel vermoeid. Ik voel me absoluut geen fitte dertiger die de hele wereld aan kan. Daar heb ik het moeilijk mee.” – Nick

“Eén keer per jaar moet ik naar de internist en elke twee jaar krijg ik een MRI-scan. Vlak vóór de uitslag vlieg ik tegen de muren op, enorm zenuwachtig en gespannen ben ik dan. Ik word snel boos, krijg koude handen en voeten en zweet heel erg. Ik neem dan altijd wat extra cortison. Na de uitslag is het meteen over. Als ik me niet lekker voel, vraag ik me ook snel af of er iets ernstigs aan de hand is. Die angst blijft.” – Mark

“Ik liet het wel uit mijn hoofd om mijn ouders te belasten met wat er in mij omging. Zeker toen ik zo ziek was en de bezorgdheid op hun gezichten viel af te lezen. Ik had er alles voor over om ervoor te zorgen dat mijn ouders geen verdriet hadden. Dat lukte niet door mijn ziekte en daarom kreeg ik schuldgevoelens.” – Esther

“Mij was nooit verteld wat ik had, het was een geheim. Het woord kanker werd nooit uitgesproken, de ziekte was vroeger een taboe. Mensen die bij mij thuis op bezoek kwamen, keken altijd geheimzinnig naar me.” – Anne

“Ik blijf jaloers op mensen die gezond zijn en een carrière hebben kunnen opbouwen. Het is zoeken naar een gevoel van nuttigheid voor de samenleving, om toch nog wat te doen als tegenprestatie voor die uitkering. Lang heb ik dat gevonden in de vorm van vrijwilligerswerk. Ik hoop dat als mijn hartfalen beter onder controle is, ik dat weer in de een of andere vorm kan doen. Misschien is het tegen beter weten in.” – Jaap

“Ik kon een tijd moeilijk met mezelf overweg. Ik accepteerde mezelf niet met mijn handicaps, al die obstakels. Als je tachtig bent, begrijp ik dat je vergeetachtig bent en dat je ene been minder mee gaat dan het andere been. Maar als je midden in de je leven bent, rond je veertigste, dan is het lastig. Ik was niet suïcidaal, maar ik vond het niet acceptabel om nog jaren mee verder te leven.” – Barbara

“Bij alles moet ik nadenken of ik het wel aan kan, rekening houden met mijn lijf. Mijn lichaam geeft alle signalen dat ik erg ziek ben geweest. Ik moet voldoende rust inbouwen, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan, want ik wil verder met mijn leven.” – Dorien

“Ik ergerde me als mensen zich – in mijn ogen – aanstelden of klaagden, bijvoorbeeld om een gemiste trein. Dat kleine leed mocht ook in mijn eigen leven niet bestaan, het was immers nooit zo erg als toen ik ziek was. Het was een belangrijke stap voor mij om dat deel van mij, het ziekteverleden, toe te laten en te accepteren dat het bij mijn leven hoort.” – Berthe